KKTC'de 350 civarı olduğu tahmin edilen MS hastalarının sıkıntıları bir türlü giderilemiyor

Nörolojik, kronik bir hastalık: “Multipl Skleroz” (MS)…  Öyle bir hastalık ki, parmak izi gibi
herkeste farklı.

KKTC’de her yıl ortalama 15 kişiye MS tanısı konuyor, 2016
yılında paylaşılan verilere göre, 300 olan MS hastasının, günümüzde 350
civarında olduğu tahmin ediliyor. Ancak bu alanda da kesin bir istatistiki
bilgi yok.

KKTC’de yıllardır MS hastaların yaşadığı sıkıntıların
sıralaması değişse de sorunlar değişmiyor.

MS hastaları hala, kaç yaşında ve engeli ne olursa olsun
Sağlık Kurulu’ndan geçen, yıllardır kullandığı ve muhtemelen ölene kadar
kullanmak zorunda olacağı ilaç veya ilaçlar için, her ay Dr.Burhan Nalbantoğlu
Devlet Hastanesi’ne gitmek, doktoruna ulaşmak ve reçetesini yazdırmak zorunda.  Ardından bir dizi mühür onay gibi
prosedürleri izleyip Eczacılık Dairesi’ne gitmek ve eğer mevcutsa, ilaçları
almak gerekiyor.

Multipl Skleroz (MS) beyinde ve omurilikte, mesajları
taşıyan sinir telleri etrafındaki koruyucu kılıfın (miyelin kılıfı) hastalığı
olarak tanımlanıyor.  Hastalık, merkezi
sinir sistemi ile organların bilgi iletişimini sağlayan omuriliğin miyelin
tabakası üzerindeki fiziksel tahribatın bir sonucu olarak ortaya çıkıyor.
Kılıfın hasar gördüğü yerlerde sertleşmiş dokular (skleroz) yer alıyor ve bu
sertleşmiş alana da plak deniyor.  Bu
plakların, sinir sistemi içinde pek çok yerde oluşabilmesi ve sinirler boyunca
mesajların iletilmesini engellemesi sözkonusu olabiliyor.

Uluslararası Multipl Skleroz Federasyonu ve Dünya Sağlık
Örgütü tarafından her yıl mayıs ayının son Çarşamba günü Dünya MS Günü olarak
ilan edilmiş durumda.  Bu günün amacı MS
hastalarının yaşadığı sorunların görülür/bilinir olmasını sağlamak.

MS hastalarının yaşadığı sıkıntılarla ilgili TAK muhabirine
konuşan MS Derneği Başkanı Sibel Hançerli, KKTC’de şu an MS hastalarının farklı
yöntemlerle kullandığı 9 koruyucu ilaç bulunduğunu MS hastalarının her ay
gerekli ilaçlara ulaşabilmek için bir dizi eziyete maruz kaldığını
vurguladı. 

Hançerli, yaşanan sıkıntıları şöyle özetledi:

“MS hastası 80 yaşında da olsa, fiziksel engelli de olsa,
kilometrelerce uzakta da yaşasa, araç kullanamasa, hatta yerinden kalkamıyor
olsa da ya kendi ya da bir yakını her ay Dr.Burhan Nalbantoğlu Devlet
Hastanesi’ne gitmek zorunda. Yıllardır bu prosedürleri ortadan kaldırmak ve
hastaları az da olsa rahatlatmak için uğraşıyoruz ancak kimse bizi anlamıyor
yardımcı da olmuyor.

Doktorlar hastaların yaşadığı sıkıntıları anlayıp birden
fazla reçete yazdıkları zaman bu sefer de Eczacılık Dairesi’ndeki personele
derdimizi anlatamıyoruz ve ‘bir dahaki sefere vermeyeceğiz yeni tarihli reçete
yazdırın’ cevabı alıyoruz. Oradaki personel, yaşlı bir hastanın veya şanslıysa
kendisiyle ilgilenen bir yakının ta Erenköy’den, Yeni İskele’den reçete
yazdırmak için Lefkoşa’ya gelmesinin nasıl bir süreç olduğunu anlayamıyor ya da
biz anlatamıyoruz.”

Hançerli, Eczacılık Dairesi’nden alınan ilaçların özelde
satılmadığını o nedenle hastalarının maddi imkanları yetse bile bu süreci
yaşamak zorunda olduğunu ifade ederek, yıllardır tanısı konan veya yeni atak
geçiren hastaların Lefkoşa Nalbantoğlu haricindeki bölgelerde ilaç- kortizon
alabilmesine imkan yaratamadıklarını da belirtti.

Son zamanlarda koruyucu ilaçların bile ülkeye düzenli
gelmediğini ve hastaların tedavilerinin aksadığını dile getiren Hançerli, MS
hastalarının kullandığı sigortalı ilaçlar için de yöntemin daha kolay
olmadığını, yazılan reçeteye mühür ve doktorun diploma numarası nınbile
istendiğini ancak zaten bu ilaçların çoğu zaman da bulunmadığını vurguladı.

DERNEĞİN 93’Ü MS HASTASI OLMAK ÜZERE 174 ÜYESİ VAR

MS Derneği Bakanı Sibel Hançerli, derneğin 93’ü MS hastası
olmak üzere 174 üyesi bulunduğunu belirterek, “Aslında KKTC’de 2016 yılında
kayıtlı 300 MS hastası bulunduğunu biliyoruz ancak hastalar çeşitli sebeplerle
hastalıklarını ve dolayısıyla kendilerini ifşa etmek istemiyorlar” dedi.

Kişilerin MS hastası olduğunu saklamasının en önemli sebebi
iş bulamayacakları endişesi, çünkü MS hastaları devlette kadrolanamıyor ve özel
sektörde işverenler de personel alırken ‘MS hastaları sağlık sorunları yaşar
işi aksatır endişesi’ taşıyor.

İSTİHDAM İÇİN SAĞLIK DEĞERLENDİRME TÜZÜĞÜ’NDE DEĞİŞİKLİK
ŞART

Hançerli, MS hastalarının sorunlarının başında istihdamın
geldiğini vurgulayarak süreci şöyle özetledi;

“Bu hastalık yaygın olarak genç yetişkin hastalığı,
üniversite döneminde tanı alan kişiler eğitimini tamamladıktan sonra devlette
işe başvurursa talep edilen sağlıklı raporunu alamadığı için kadrolanamıyor, MS
hastaları engelli olarak de kabul edilmediği için o kontenjandan da
yararlanamıyor”.

“Bunun gibi nedenlerden dolayı fiziksel sorunu olmayan MS
hastaları da saklanarak özel sektörde iş bulma şansını deniyor” diyen Hançerli,
halehazırda MS tanısı konduğunda çalışıyor olan kişilerin de farklı problemler
yaşadığına dikkat çekiyor.  Hançerli, çok
güneşte kalmaması, fiziki güç harcamaması gereken kişilerin de hedef olmamak ve
dikkat çekmemek için sesiz kalıp sonradan oluşan komplikasyonlarla mücadele
etmek zorunda kaldığını aktarıyor. 

MS hastalarının kamuda istihdam edilebilmesi için Sağlık
Değerlendirme Tüzüğü’nde değişiklik gerekiyor.

Hançerli, fiziki bir sorunu olmasa bile dönem dönem
psikolojik/duygusal travmalar yaşayabilen MS hastalarının sıkıntılarını başka
birine açıklayabilmesinin zor olduğunu bu nedenle de, hastaların önce aile ve
yakınlarından ardından da profesyonel birinden yardım almasının önemine işaret
ediyor.

Zaman zaman bu hizmeti gönüllü veren bazı profesyonellerle
çalıştıklarını söyleyen Hançerli, bu desteğin devlet tarafından verilmesi için
çeşitli yollar denediklerini ancak henüz başarılı olmadıklarını kaydediyor.

Bunun yanında çözemedikleri daha bir dizi sorunları olduğunu
dile getiren Hançerli, tüm uğraşlarına ve verilen sözlere rağmen henüz bir
dernek binalarının bile olmadığını vurguluyor.

Haber: Arzu Köprülü - Fotoğraflı: Süleyman Önal /TAK