Hatalı katlanan proteinlerin hastalığı: Al Amiloidoz

Testler, tetkikler, farklı branşlardan hekimlerin
muayenesinden sonra dünyada nadir görülen ve protein hastalığı olarak
nitelendirilen AL Amiloidoz tanısı kondu sendikacı Devrim Barçın’a...

Kemik iliğinde üretilirken hatalı katlanan proteinler neden
oluyor hastalığa. Yanlış katlanan proteinler kan dolaşımıyla organlara
yapışıyor, biriktikleri organlarda tahribata ve işlev bozukluğuna yol açıyor.

Türler içinde en sık görülen, kemoterapi, ilik nakli gibi
tedavi yöntemlerinin de denendiği AL Amiloidoz, Devrim Barçın’ın sinir sistemi,
yumuşak doku ve lenflerinde tutuluma neden oldu.

Özel bir tedavi sürecinden geçti Barçın. İlaçtan istenen
sonuç alınmayınca hekimler kök hücre nakline karar verdi. Yoğun bir
kemoterapiden sonra kendi kök hücreleri kendisine nakledildi. Süreçle ilgili
değerlendirmesinde, “Bugüne kadarki tedaviden yüzde 50 başarı sağlayabildik…”
dedi.

Barçın, KKTC Sağlık Bakanlığı kayıtlarına AL Amiloidoz
hastası olarak geçen tek isim olduğunu söyledi. Türkiye’de ve dünyada tanı
alanların sayısının oldukça az olduğunu da belirtti. 

Hematolojinin tedavi alanına giren ve birden fazla türü olan
Amiloidoz’un belirtileri birçok hastalıkla benzer olduğundan hastalar çoğu
zaman çareyi farklı branşlarda arıyor, tanı alma süreci uzuyor. Bazen hastalar
organ yetmezlikleri nedeniyle hayatını kaybediyor.

Teşhis için doku biyopsisi gerekiyor. Uzmanlar organdan,
ilikten örnek alıp, mikroskopta inceleyerek Amiloidoz ve plazma hücresi olup
olmadığını kontrol ediyor. Kongo kırmızısı denilen laboratuvar boyası teşhiste
önemli rol oynuyor.

HEDEF KEMİK İLİĞİNDEKİ ANORMAL PROTEİN ÜRETİMİNİN YOK
EDİLMESİ, YAŞAM KALİTESİNİN İYİLEŞTİRİLMESİ

Devrim Barçın, hekimlerin şanslı diye nitelendirdiği
hastalardan çünkü erken tanı aldı. Ama öncesinde farklı sağlık sorunları
yaşadı. Önce yüz felci geçirdi. Ardından tüberküloz (verem) tanısı aldı. Aynı
dönemde nefes borusunda kitle tespit edildi. İstanbul’daki bir hekim dostundan
aldığı telefon, sosyal medya üzerinden iletişime geçtiği insanlar,  sağlık sorunlarına çözüm arayışında ona yol
gösterdi. 2 yıl önce çıktığı maraton sürüyor. Şimdi ilaç tedavisi almaya devam
ediyor, kemik iliğindeki anormal protein üretimini yok edilmesi, yaşam
kalitesinin iyileştirilmesi için hekimlerin çizdiği yolda yürüyor. Sadece kendi
sağlığı için değil başkalarının sağlığı için de mücadele ediyor, Kongo
kırmızısı denilen laboratuvar boyasının KKTC’ye de getirilmesini istiyor,
Amiloidoz konusunda farkındalık yaratmak için sosyal medya üzerinden ses
yükseltiyor.

Yaşadıklarını Türk Ajansı Kıbrıs’a (T.A.K.) anlatan Barçın,
insanın karakterinin ve psikolojisinin olaylara yaklaşımda önemli olduğunu
vurguladı ve ekledi: “Hayatım mücadeleyle geçti. Hastalığa da mücadele olarak
bakıyorum.”

KKTC ile Türkiye arasında mekik dokumaya devam eden, tedavi
için yaklaşık 4 buçuk ay da İstanbul’da kalan Barçın, “Zor bir süreç geçirdim…
Hastalığım kadar beni hastanelerde beklemek, iş takibi yapmak zorladı. Mücadele
insanı yoruyor ama mücadelenin verdiği gücü de bana hiçbir şey vermiyor.
Yorgunum ama bu tatlı bir yorgunluk” dedi.

Yaklaşık iki yıl önce rahatsızlanan Barçın, yorgunluk, sık
grip olma gibi belirtiler yaşadığını ama bunları önemsemediğini söyledi.

VEREM TANISI…2 AYLIK İZOLE YAŞAM… “EŞİM ÇOCUKLARI HASTANENİN
ÖNÜNE GETİRİRDİ, ONLARA CAMDAN BAKARDIM”

Devrim Barçın, 22 Ocak’ta Afrika Gazetesi’ne ve Meclis’e
yapılan saldırıdan sonra Lefkoşa’da düzenlenen ve binlerin katıldığı mitingin
ertesinde yüz felci geçirdi.

Tedaviye başladığı sırada nefes borusunda kitle tespit
edildi. Fizik tedavisi tamamlanınca boğazındaki kitlenin alınması için gün
aldı. Bu arada öksürüğü azdı  Tüberküloz
(verem) tanısı aldı. Yaklaşık iki ay hastanede izole bir ortamda kaldı. Verem
nedeniyle boğazıyla ilgili operasyon da ertelendi.

“Yoğun bir ilaç tedavisi aldım… Bu süreçte öksürük beni çok
yordu. En zoru çocukları bu izole dönemde görememekti. Eşim, çocukları
hastanenin önüne getirirdi, onlara camdan bakardım. Ama bu izole ortamda bile
mücadeleden kopmadım. Hastanede gördüğüm sorunları dile getirdim, bunlara çözüm
bulmayı kendime uğraş edindim. Duş taktırma, banyoyu değiştirme…”

Taburcu olduktan sonra tedavisi yaklaşık 4 ay daha sürdü
Barçın’ın..Sosyal medya paylaşımlarını gören, İstanbul’dan, öğrencilik
yıllarında tanıdığı Prof. Dr. Kıvanç Diren aradı onu, boğazı için Cerrahpaşa
Tıp Fakültesi’ne yönlendirdi. Barçın, “Kıvanç Diren’in beni araması büyük
şanstı. Aramasa bu süreçlerin hiçbiri başlamayacaktı” dedi.

Boğazındaki kitle Türkiye’de alındı ve patolojiye yollandı.
Bir ay geçti, sonuçlar çıkmadı. Devrim Barçın şüphelendi, çıktı İstanbul’a
gitti. Patolog Prof.Dr. Nil Çomunoğlu, patolojide kansere değil Amiloidoz’a
rastladıklarını söyledi.

HOCAYA İLK SORU: “AMİLOİDOZ KANSER Mİ?”

“Hoca verem geçmişim olduğu için alınan parçayı Kongo
Kırmızısı denilen bir boyaya yatırmış ve Amiloidoz görmüş. Şimdi bu kavramları
kolaylıkla ifade ediyorum ama o gün Kongo kırmızısı da Amiloidoz da benim için
hiçbir şey ifade etmiyordu…İlk sorduğum soru da ‘Amiloidoz kanser mi, kötü bir
şey mi?’ oldu.”

Çomunoğlu’nun yönlendirmesiyle Romatoloji, Genetik
bölümlerine gitti Devrim Barçın. Buralardaki sonuçlar iyi çıktı. Sıra
hematolojiye geldi ama tahlillerini buradaki bir Romatoloji uzmanına da
göstermek istedi.

“Genelde bir doktordan çıkıp başka doktora gidenleri
eleştirirdim ama bunu ben de yaptım ve iyi ki de yaptım. YDÜ’de Romotolog Dr.
Hülya Dede’le görüştüm, onun önerisiyle İstanbul’da Prof. Dr. Burhan
Ferhanoğlu’na gittim.”

Hastalığın türünün belirlenmesi için MR, pet, kemik iliği
biyopsisi tetkikleri yapıldı Barçın’a. .. Uzun süre hastalığın tam olarak ne
olduğunu algılayamadığını da söyledi ve ekledi: “Hastalıkla ilgili neredeyse
Türkçe kaynak  yok. Google ve İngilizce
bilen arkadaşların çevirisi ile ne kadar okuma yapılabilir ki…”

Tanı konana kadar İstanbul’da yaklaşık 100 bin TL harcadı
Barçın. “Harcamaların bir kısmı Sağlık Bakanlığı, bir kısmı bizim tarafımızdan
karşılandı. Bakanlığın bazı harcamalarla ilgili bana ödeme yapmasını
bekliyorum” dedi.

SOSYAL MEDYADA ÜZERİNDEN İLETİŞİM KURDUĞU İKİ İNSAN DOĞRU
HEKİME VE TEDAVİYE ULAŞMASINDA ETKİLİ OLDU

Prof. Dr. Burhan Ferhanoğlu’nun görev yaptığı hastaneye sevk
alamadığını, bu hastanenin Sağlık Bakanlığı ile anlaşmalı olan kurumlardan da
olmadığını anlatan Barçın, sosyal medya üzerinden arayışa geçtiğini söyledi.

Kıbrıs’ta yıllarca yaşayan ve bu hastalığın kardeşi diye
nitelendirilen kemik iliği kanseri olan Ayşegül Turcan’la ve AL Amiloidoz
hastası Müge Ataman’la tanıştı. Bu iki insan doğru hekime ve tedaviye
ulaşmasında etkili oldu. Turcan ve Ataman sayesinde Çapa Tıp Fakültesi’nden
Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık’a gitti. Tedavisine burada başlandı.

FAZ 3…İSVİÇRE’DEKİ HEKİMLER DE SÜRECE DAHİL OLDU

“Bu hastalığa iyi gelen ilaç Türkiye’de SGK kapsamında
değil.  Bu ilacın SGK kapsamına alınması
için faz 3 diye bir çalışma var. Bu klinik bir çalışma, deneysel değil. Faz
3’le ilacı ücretsiz kullanıyorsun. Şartsa, yeni tanı almak ve hastalığın
ilerlememiş olması. Ben bu kriterlere uyuyordum. Hatta kriterlere İstanbul’da
uyan bir tek bendim. Belirli aralıklarla kan ve idrar örneklerim alındı,
kargoyla İsviçre’ye gönderildi. Sonuçları buradaki hocalar da değerlendirdi..
Klinik çalışma için hastanede ayrı bölüm oluşturuldu. Özel görevlendirilen
biyolog ve hemşire de vardı..”

Barçın, tedavi için İstanbul’da ev tuttu. 6 ay her hafta
Cuma günü ilaç aldı. “Perşembe gittik, Pazar döndük. İlacı aldığım birkaç gün
yorgun hissediyordum çünkü aldığım bağışıklık baskılayıcı bir ilaçtı.
Kemoterapinin yarattığı olumsuz etkileri yaratmıyor, sorunlu hücreleri yok
ediyor ama yoruyor...” dedi.

Devrim Barçın çoğunlukla annesi Oya Barçın ile gitti
İstanbul’a. Eşi Zuhal Barçın, çocukları Diren ve Ada ile Kıbrıs’ta kaldı. “Eşim
özel sektörde çalışıyor ama Yönetim Kurulu anlayışlı davrandı. Bize bu konuda
yardımcı oldu.”

“AİLE HER ŞEYDİR”

Bu süreçte aile ilişkilerinin önemini bir kez daha
kavradığını söyledi Devrim Barçın ve ekledi:

“17 yaşında İstanbul Üniversitesi’nde eğitim görmek için
evden ayrıldım. 20 yıl sonra eve dönmüş gibi oldum. Çekirdek ailenin
sıcaklığını ve desteğini yeniden hissettim, bu ayrı bir moral ve motivasyon.
Aile her şeydir klasik sözünü deneyimledim. Eşim Zuhal, annem Oya Barçın, babam
Ahmet Barçın ve diğer aile fertleri en büyük destekçim oldu.”

6 aylık dönemde ilaçtan beklenen yanıtı almadığını da
anlatan Barçın, daha sonra, kendi kök hücrelerinin yeniden kendine verilmesi
(Otolog) tedavisinin denendiğini söyledi.

ODADAN ÇIKMAK YOK.. ..

“Yoğun bir kemoterapi aldım. Bağışıklığım sıfırlandı. Bir
odada 3 hafta izole tutuldum. Çamaşırları alıp yıkıyor getiriyorlar, yemekler
özel. Özel bir havalandırma var, camlar açılmıyor. Odadan çıkmak yok..
Refakatçilerden biri annem diğeri de eşimdi. Onlar da sürekli odaya girip
çıkamıyor. Biri iki hafta, biri de bir hafta odada benimle kaldı.”

“ESAS ZOR OLAN ÖZLEMDİ”

Devrim Barçın’ın nakille ilgili hatırasında olanlardan biri
de ağzındaki salça tadı. “Kök hücre naklinde böyle oluyormuş, ağızda bir salça
tadı…”

Nakilden sonra hızlı şekilde değerlerim normale döndü.
Sürekli testleri olduğundan, gelip gitmek de sağlığı için tehdit
oluşturabileceğinden 4 buçuk ay kadar İstanbul’da kaldı Barçın. “Esas zor olan
buydu. Özlem… Bu süreçte çocuklarımı görememek. Çocuklar kendini iyi ifade
edemiyor ama huysuzlanmaları içe kapanmaları oldu. Döndüğümde hepsi yavaş yavaş
düzeldi.”

Nakil sonrasında yüzde yüz sonuç alınamadı. Kemik iliği yine
bozuk protein üretimeye devam etti. Barçın, “Değerlerim ilk günlere oranla çok
düşük ama tedavinin başından bugüne kadar yüzde 50’ye yakın bir sonuç aldık.
Elbette istenen bu değildi…” dedi.

“KADERE DEĞİL, ŞANSA İNANIRIM”

Her şey gibi hastalığı da mücadele gözüyle baktığını söyledi
Devrim Barçın ve ekledi: “Böyle durumlarda insanın psikolojisi ve karakteri
önemli. Benim hayatım mücadeleyle geçti. Ailemden aldığım bir mücadele kültürü
var. Üniversite hayatımdan beri sol siyasetin içindeydim. Şimdi de KTAMS’ta
yürüttüğümüz mücadele var.  Buna da
mücadele olarak bakıyorum. Sağlık alanında farkındalık yaratmak için bu da bir
kulvar… Kadere inanmam ama şansa inanırım. Kadere inansam tedaviyi reddederim.
Madem alnıma yazılan yaşanacak tedavi alıp kendimi yıpratmaya gerek yok diye
düşünürüm.”

“BU DA BİR SÜREÇ VE GEÇECEK”

Şimdi ilaç  almaya
devam ediyor Devrim Barçın. İçinde 21 tane ilaç olan bir kutu hapın maliyeti
18-20 bin TL. İlaç sigorta kapsamında.

İlacı 2 yıla yakın süre kullanacak.  Ciddi pıhtı atma riski olduğundan ilaçla
birlikte kan sulandırıcı da alıyor. Kortizon, ayrıca enfeksiyonlardan korunmak
için de her gün iki antibiyotik içiyor.

“Klinik çalışma tamamlandı ama testleri için iki ayda bir
İstanbul’a gidiyorum. Sonuçlar İsviçre’ye gönderiliyor. Sıfır maliyetle tedavim
İsviçre’den de takip ediliyor..”

Erken yorulmak en büyük şikayetlerinden biri Devrim
Barçın’ın. “Sendikadaki görevimi tam yapamıyorum. İnsanlarla fazla temas
etmemem gerek. Daire ziyaretleri yapamamak da beni üzüyor. Ama bu da bir süreç
ve geçecek.”

AB’NİN SİVİL BÜYÜ PROJESİ VE FARKINDALIK ÇALIŞMALARI

Amiloidoz konusunda farkındalık yaratmak için AB’nin finanse
ettiği Sivil Büyü projesine başvurdu Devrim Barçın.

Al Amiloidoz ile ilgili facebook üzerinden bir sayfa
oluşturdu, http://www.alamiloidoz.com diye bir site açtı.  “Site Al Amiloidoz’a Türkçe kaynak olarak
gösterebilecek tek site” dedi.

Devrim Barçın, uluslararası merkezlerin hastalıkla ilgili
hazırladığı farkındalık videolarına çeviri yapıldığını anlattı ve ekeldi
“Türkçe linklerimiz oralarda da kullanılıyor.”

Barçın, Youtube da da herkese açık bir sayfaları olduğunu da
söyledi.

“Bu çalışmalar önemli ama Sağlık Bakanlığı’nın alışveriş
sitelerinde bile cüzi bir miktara satılan Kongo kırmızsı boyasını devlet
hastanesi laboratuvarına kazandırması da gerek.”

Barçın, önümüzdeki dönemde hekimler ve sağlıkçılar için
Türkiye’den uzmanların katılımıyla ülkede panel de düzenleyecklerini aktardı.

“FAZ 3 ÇALIŞMASINA KATILMAKTAN ÇEKİNMEYİN” ÇAĞRISI

Kendisine sosyal medyadan ulaşan bazı kişiler olduğunu da
beliren Barçın, “Güney’e gittiklerini ancak yakınlarının Amiloidoz’un geç
tanısından dolayı hayatını kaybettiğini söyleneler oldu. İnsanlar neredeyse
doğru teşhisi alabilmek için 3 yıl geçiriyor. Bu zamanda organlarda ciddi
hasarlar oluşuyor. Hocam bana çoğu zaman tanının, hayatını kaybedenlerin
otopsisinde çıktığını söylemişti. Ben şanslıydım. Boğazımda parça olmasa,
Türkiye’deki patoloji hocası durumdan şüphelenmese ben de tanı almayabilirdim.
Veremi olmamın sebebi de buydu. Hastalık bağışıklık sistemimi çökerttiği için
verem oldum.”

Barçın sözlerini bir çağrıyla tamamladı:

“Türkiye’deki faz 3 klinik çalışmalarına Kıbrıslıların dahil
edilmek istendiğini biliyorum. Bu durumda olan hastalar lütfen çekinmesin.
İlaca ulaşma ve tetkiklerin farklı uzmanlar tarafından değerlendirilmesi
açısından bu bir fırsat…Faz 3 deney değil…Klinik bir çalışma.. ”

Haber: Rahme Çiftçioğlu Fotoğraf: Sülayman Önal/TAK