21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü…Herkes farklı şekillerde destek olabilir

Gelişimsel Pediatri Yan Dal Uzmanı Dr. Doğa Ceren Tekgüç, 21
Mart Down Sendromu Farkındalık Günü dolayısıyla yaptığı açıklamada, çocukların
sınıflarında Down Sendromlu akranları ile birlikte okuması, parklarda birlikte
oyun oynaması ile başlayıp iş yerlerinde bu bireylere iş olanağı sağlanmasına
kadar tüm aşamalarda herkesin bu bireylere farklı şekillerde destek
olabileceğini belirtti.

Bu yıl 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü’nün temasının
“Geride Kimseyi Bırakma” olarak belirlendiğine işaret eden Tekgüç, “Hepimiz
üstümüze düşeni yapalım ve gelin geride kimseyi bırakmayalım” ifadelerini
kullandı.

Sağlık Bakanlığı’ndan yapılan yazılı açıklamaya göre Tekgüç,
21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü dolayısıyla açıklama yayımladı.

“EN ERKEN DÖNEMDE DESTEKLENMEYE BAŞLANMALI”

Tekgüç, “Down Sendromu 21. kromozomun tamamının ya da bir
kısmının fazlalığından kaynaklanan kromozomal bir farklılıktır. 700 canlı
doğumda bir görülmektedir. Down Sendromu tanısı yüksek riskli fetuslara
prenatal olarak ya da doğumdan sonra bebeğin karakteristik yüz görünümü ile
erken dönemde kromozom analizi yapılarak konulabilmektedir.” ifadelerini
kullandı.

Down Sendromu olan bebeklerin gelişimsel gecikme ortaya
çıkmadan, yaşıtları ile aralarındaki fark açılmadan, tanı konar konmaz en erken
dönemde desteklenmeye başlanmalarının önerildiğini belirten Tekgüç, Dr. Burhan
Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri Polikliniğinde Down Sendromu
olan bebeklerin doğumdan itibaren uluslararası kılavuzların önerdiği şekilde
uygun medikal ve gelişimsel izlemlerinin yapılmakta olduğunu vurguladı.

“DOWN SENDROMU YAKALAMA ORANI YÜZDE 90’LARA KADAR
ÇIKABİLİYOR”

Amaçlarının önlenebilecek medikal ve gelişimsel sorunları
önlemek, belirli aylarda belirli tetkik ve değerlendirmeler yaparak
görülebilecek sorunları en erken dönemde saptamak ve en erken dönemde
gelişimsel destek hizmetlerinin başlanmasını sağlamak olduğunu belirten Tekgüç,
şöyle devam etti:

“Prenatal dönemde ilk trimester tarama testleriyle
sonografik ve biyokimyasal belirteçlerin birlikte kullanılması Down Sendromu
yakalama oranını yüzde 90’lara kadar çıkarmıştır. Tarama testleri yüksek riskli
saptanan olgularda kesin tanı invaziv girişim gerektiren koryon villüs
biyopsisi, amniyosentez, kordosentez gibi yöntemlerle ya da son yıllarda
giderek daha yaygın kullanılmakta olan ve noninvaziv bir yöntem olan anne
kanından fetal DNA ayrıştırılması yöntemi ile konulabilmektedir.

Ailelerin kendi istekleri ile tarama testlerinde yüksek risk
saptanmış olmasına karşın invaziv yöntemlerle kesin tanılamayı yaptırmak istemediği
durumda ya da yapılan tarama testlerinde düşük risk saptanan olgularda ise
kesin tanı çoğunlukla doğum sonrası erken dönemde medikal sorunlar nedeniyle
hospitalize edildiklerinde ya da sağlık kontrollerinde dismorfik bulguların
saptanması sonrası gönderilen kromozom analizi ile konulmaktadır. Down sendromu
olan bebeklerde birçok malformasyon, medikal, gelişimsel ve davranışsal
sorunlar görülebilmektedir.”

Tekgüç, Down Sendromu olan olgulara erken dönemde tanı
konulabiliyor olmasının beraberinde destek hizmetlerinin çok erken
başlayabilmesi olanağını getirdiğini belirtti.

En sık görülen medikal sorunlara değinen Tekgüç, “Bunlar;
konjenital kalp hastalıkları, tiroid hastalıkları, işitme kaybı, görme
sorunları, gastrointestinal sorunlar, lösemi, obstruktif uyu apnesi olarak
sıralanabilir. Down Sendromu olan çocuklarda bilişsel, dil, ince ve kaba
hareket gelişimi alanlarında gelişimsel gecikmeler beklenmekle birlikte sosyal
ilişki ve iletişim kurma alanı en güçlü yönleridir.” ifadelerini kullandı.

“İfade edici dil gelişimi alanı en çok zorluk beklediğimiz
alanların başında gelmektedir, bu nedenle bilişsel ve hareket gelişimi
alanlarındaki desteğin yanı sıra erken dönemde dil-konuşma terapisi desteği de
almaya başlamaları önerilmektedir” diyen Tekgüç, bilişsel alandaki gecikmeleri
değişken olmakla birlikte erken dönemde desteklenen olguların öğrenmede daha az
zorluk yaşadığı ve okul hayatına çok daha kolay uyum sağladığını belirtti.

Down Sendromunun da içinde yer aldığı gelişimsel zorluklara,
engelleri olan çocukların “özel gereksinimi olan çocuklar” olarak
tanımlandığına işaret eden Tekgüç, şunları kaydetti:

“Bu özel gereksinimleri karşılanır ve mümkün olan en erken
dönemden itibaren desteklenirse bu çocuklar yaşıtlarıyla okula gidebilir,
üniversite okuyabilir, meslek edinebilir, bağımsız yaşayabilir yani işlevsel ve
hayata katılan bireyler olarak toplumda yerlerini alabilirler. Özel
gereksinimleri olan bebek ve çocukların desteklenmeye geç başlamaları durumda
kendi gelişimsel potansiyellerine ulaşma ihtimalleri azalır. “

Tekgüç, Down Sendromu olan bebeklerin gelişimsel gecikme
ortaya çıkmadan, yaşıtları ile aralarındaki fark açılmadan, tanı konar konmaz
en erken dönemde desteklenmeye başlanmalarının önerildiğini vurguladı.

Tekgüç açıklamasında şu ifadelere yer verdi:

“Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri
Polikliniğinde Down Sendromu olan bebeklerin doğumdan itibaren Uluslararası
kılavuzların önerdiği şekilde uygun medikal ve gelişimsel izlemleri
yapılmaktadır. Amacımız önlenebilecek medikal ve gelişimsel sorunları önlemek,
belirli aylarda belirli tetkik ve değerlendirmeler yaparak görülebilecek
sorunları en erken dönemde saptamak ve en erken dönemde gelişimsel destek
hizmetlerinin başlanmasını sağlamaktır.

21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü, Birleşmiş Milletler
tarafından 2011 yılında resmi kabul edilmiş olup 2012 yılından beri bu özel
günde tüm dünyada etkinlikler düzenlenmektedir. Bu günün amacı Down Sendromu
olan bireylerin ve ailelerinin seslerini duyurmak, toplumsal bilinçlenmeye ve
bilgilenmeye katkı sağlamak ve farklı sektörlerden organizasyonları bir araya
getirerek Down Sendromu olan bireylerin temel hak ve özgürlüklerinin korunması,
iyileştirilmesi konusunda savunuculuk hizmetlerini arttırmak ve
desteklemektir.”

“GERİDE KİMSEYİ BIRAKMA”

Bu yıl 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü’nün temasının
“Geride Kimseyi Bırakma” olarak belirlendiğine işaret eden Tekgüç, “Yıllar
içinde engelleri olan bireylere bakış açısı ortaya konulan bilimsel verilerin
ışığında gerçekleşen bilinçlenme, kaynaştırma programlarının da desteği ile bu
bireylerin hayata katılımlarının artması ile birlikte değişmiş ve
olgunlaşmıştır” dedi.

Tekgüç, “Yıllar önce bu bakış açısı yok saymak, saklamak,
damgalamak ve ayrımcılık yapmak şeklindeyken artık erken desteklemenin,
işlevselliklerini arttırmanın ve bu bireyleri hayata katmanın önemini anlamış
durumdayız. Bu bakış açısını yerleştirmek, uygulamak ve benimsemek konusunda
hepimize görev düşmektedir. Çocuklarımızın sınıflarında Down Sendromlu
akranları ile birlikte okuması, parklarda birlikte oyun oynaması ile başlayıp
iş yerlerinde bu bireylere iş olanağı sağlanmasına kadar tüm aşamalarda hepimiz
farklı şekillerde destek olabiliriz. Hepimiz üstümüze düşeni yapalım ve gelin
Geride Kimseyi Bırakmayalım” ifadelerini kullandı.

Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri
Polikliniği’ne 6085441 / 1548 numaralı telefondan ulaşılabilir.